нефростома

Здравствуйте!
Юрий Эдвартович, моему сыну (1 месяц) поставили 2 нефростомы. Уролог сказал, чтнимиесь уход за ними-менять пластырь,который их держит по мере необходимости. После того как нам поставили нефростомы, нас отправили в больницу где нет уролога и никто ничего не знает о нефростомах (у нас еще воспаление, колят антибиотики) В интернете прочитала, что саму нефростому еще нужно менять раз в месяц, что если она выпадет, нужно срочно ехать в больницу, а уролог говорит , что не надо, если выпала получется ходим без нее и ждем следующего воспаления? В интернете тоже прочитала, что купать ребенка с нефростомами нельзя-можно занести инфекцию, уролог говорит, что можно.
И самое главное , я не могу понять как определить ,сколько нам с ними ходить? Уролог сказал ну может год может пол года, каким образом это контролируется? После выписки из больницы за нами будет следить только поликлиника , в которой тоже нет уролога и в которой ничего об этом не знают.
Что я могу сделать для своего ребенка, чтобы он как можно быстрее был прооперирован и мы избавились от этих трубочек?
Диагноз: врожденный порок развития мочевыделительной системы, двусторонний Уретерогидронефроз с обструкцией пузырно-мочеточникового соединения , вторичный обструктивный пиелонефрит.
Спасибо!